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入 会 案 内
家族会について
ジュベール症候群家族会は２０１６年に発足しました。
２０１８年１０月現在、３２家族が参加しています。
年１～２回の交流会、メーリングリストによる情報交換を行っています。
設立の経緯
２０１５ 厚生労働省科学研究費補助金「ジュベール症候群とジュベール関連疾患の診療支援と診療ガイドライン作成・普及のための研究」研究班がスタート
２０１６ 研究班から派生する形で、家族会が発足
入 会 方 法
下記のメールフォームからご連絡ください。
折り返しメーリングリストや会員専用ホームページについてお知らせします。
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