ジュベール症候群と療育

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１、ＰＴ

１．ＰＴ（理学療法）

ジュベール症候群のお子さんは低緊張で体がやわらかく、「起き上がる」「座る」「立つ」「歩く」といった運動の発達がゆっくりです。

ＰＴ（理学療法）では、体操や遊びを通して、運動の発達を促します。

バギーや姿勢保持具、補装具など、体の機能をサポートする道具についても相談に乗ってくれます。

病院のリハビリテーション科や、都道府県や市の療育センターで受ける方が多いようです。

病院の主治医や、お住まいの自治体の福祉窓口にお問合せください。

２、ＯＴ

ジュベール症候群のお子さんは、筋緊張低下や小脳性失調の影響で、手や指先が思うように動かせないことがあります。

また視覚障害のあるお子さんの場合は、空間把握をすることや、目と手の協調運動が苦手で、手先を使った動きがなかなかうまくいきません。

OT（作業療法）では遊びや身の回りの動き（食事や着替えなど）を通して、手や体の発達を促します。

また、苦手な動きをサポートする補助具や、家庭・幼稚園・保育園でできる工夫についてもアドバイスしてくれます。

３、ＳＴ

ジュベール症候群のお子さんは、知的障害や呼吸障害の影響があるため、また口の周りの筋肉が弱いため、言葉が出るのがゆっくりだったり、発音が不明瞭になることが多いです。

ST（言語聴覚療法）では、お子さんの状態・発達段階に合わせて、ことば、身ぶり手ぶり、その他さまざまな方法で、楽しくコミュニケーションする方法を支援してくれます。

また口の周りや舌の筋肉が弱いと、食べ物をかんだり、飲み込んだりする力も弱くなります。

そのため離乳食がスムーズに進まないことがあります。

言語聴覚士の先生は食事についても相談・指導して下さいます。

病院のリハビリテーション科、都道府県や市の療育センター、専門の病院で受ける方が多いようです。