ジュベール症候群 家族会

私たちはジュベール症候群と

ジュベール症候群関連疾患の家族会です。

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​ジュベール症候群関連疾患(Joubert Syndrome and related disorders 略してJSRD)は、小脳虫部の低形成・無形成、発達の遅れ、筋緊張低下、

呼吸の異常、眼球運動の異常を特徴とする症候群です。

ごくまれな疾患ですが、全国に仲間がいます。

医療、福祉、教育ー支えてくれる人達もたくさんいます。

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